Histórias

Do invisível ao enunciado público: a Síndrome Pós-Pólio no Brasil,

Dilene Raimundo do Nascimento (2016)

A Comissão Internacional para a Certificação da Erradicação da Poliomielite (CICEP) reunida em Washington, em agosto de 1994, declarou interrompida a transmissão do poliovirus selvagem nas Américas. Estava erradicada a poliomielite nas Américas e, portanto, no Brasil.

Ao mesmo tempo em que o Brasil recebeu a certificação de erradicação da pólio, surgiu uma nova situação para os sobreviventes da pólio: pessoas entre 40 e 50 anos, que tiveram pólio na infância, começaram a apresentar fraqueza muscular, dores, fadiga e dificuldade de andar, sem ter o diagnóstico desses sintomas. Tratava-se da Síndrome Pós-Poliomielite.

A primeira referência da Síndrome Pós-Pólio, no Brasil, surgiu em documento escrito pela médica fisiatra Linamara Rizzo Battistella, intitulado “Síndrome Pós-Pólio: reescrevendo a história da reabilitação”, apresentado à Academia Brasileira de Medicina de Reabilitação.

Não houve, no Brasil, qualquer movimento associativo de portadores e/ou familiares de portadores de sequelas de pólio, até o ano de 2003, quando foi criado um atendimento específico no Setor de Investigação em Doenças Neuromusculares, da Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP). Para esse serviço acorreram os sobreviventes da poliomielite que apresentavam os sintomas da Síndrome Pós-Poliomielite, doença desconhecida e invisível aos olhos da sociedade em geral, até então.

Os doentes aliados aos técnicos do ambulatório de Doenças Neuromusculares da Escola Paulista de Medicina, da Universidade Federal de São Paulo, realizaram uma série de encontros ao longo do ano de 2003 com o intuito de se organizarem e criarem uma associação na qual pudessem se fortalecer.

A Associação Brasileira de Síndrome Pós-Poliomielite (ABRASPP) foi criada em 21 de fevereiro de 2004, com a “missão de oferecer alternativas de apoio aos sobreviventes da Pólio e contribuir para a difusão de conhecimentos acerca da Síndrome”. A ABRASPP inicialmente foi bastante dinâmica, realizou vários encontros, vários simpósios, e deu uma grande contribuição junto aos médicos, para que, em 2008, a Síndrome Pós-Poliomielite fosse aceita pelo Comitê Internacional de Classificação de Doenças da Organização Mundial de Saúde, sendo designada pelo código G14, incluída na CID-10.

Este artigo pretende analisar o processo que levou a Síndrome Pós-Poliomielite de desconhecida e invisível à sua incorporação na Classificação Internacional de Doenças, bem como a representação da doença na narrativa daqueles por ela afetados. Desenvolvido no campo da História Social, situa-se no cruzamento entre a chamada história das doenças e a história das ciências, utilizando como fontes artigos médicos e narrativas de pessoas afetadas pela síndrome.

SÍNDROME PÓS POLIOMIELITE (SPP) (Artemis)

A síndrome pós-pólio (SPP) é uma desordem do sistema nervoso que se manifesta em indivíduos que tiveram poliomielite, após, em média, 15 anos ou mais.

Ela apresenta um novo quadro sintomatológico: fraqueza muscular e progressiva, fadiga, dores musculares e nas articulações, resultando em uma diminuição da capacidade funcional e/ou no surgimento de novas incapacidades. Alguns pacientes desenvolvem, ainda, dificuldade de deglutição e respiração. Compõem o grupo das neuropatias motoras, além da poliomielite aguda, a atrofia muscular espinhal progressiva (AMEP) e a doença do neurônio motor (DNM). A SPP encontra-se incluída na categoria de DNM, considerando-se que seu quadro clínico e alterações histológicas estão associados à disfunção dos neurônios motores inferiores. A Organização Mundial da Saúde (OMS) estima a existência de 12 milhões de pessoas em todo o mundo com algum grau de limitação física causada pela poliomielite. Dados preliminares dos Estados Unidos apontam a existência de cerca de um milhão de sobreviventes naquele país, dos quais aproximadamente 433 mil sofreram paralisias que resultaram em diferentes graus de limitações motoras. No Brasil são escassos os trabalhos sobre casos de SPP.

CONVIVENDO COM A SÍNDROME PÓS POLIO:

Depoimento da vice-presidente da G-14, Maria Izabel Verdura


(OBS: a ABRASPP não opera mais por questões administrativas, foi substituída pela G-14)

ABRASPP - Resumo de história e realizações